红网时刻记者 何青 长沙报道
先天性心脏病,是最为常见的出生畸形之一,在我国,每年新增约15万例。
“这些孩子就像长歪了的小树,你扶一扶,就长正成材了;如果不扶,他就一直歪下去,可能长不大了。”这个形象的比喻,流传颇广。但曾经,很多这样的“小苗”,因费用高、发现晚、手术难度大,错过时机,没能长成参天大树。
作为湖南省心血管外科领域的领军单位,中南大学湘雅二医院在上个世纪六七十年代,就有多项术式开创国内先河,医院从改革开放之后不久,便开展了儿童先天性心脏病手术。短短30余年,变化惊人,成为湖南、乃至全国的“鲜活标本”。
变化一:
负担由大到小 免费医疗“心”希望
郴州市宜章县赤石乡五四村,是当地有名的贫困村,低保户占全村人口的1/4。和村里其他小朋友不一样,小谷从小身体就不太好,抵抗力差,极易感冒。6年前,当时9岁的小谷因感冒到医院就诊,体查发现心脏有杂音,彩超结果检查显示为“先天性心脏病”。
得知病情,大山深处的一大家子顿时慌了,想到如同天文数字的几万元手术费,父母只得含泪把孩子带回了家,等待奇迹的出现。
经过三四年的等待,小谷和父母看到了新希望:2016年5月,湘雅二医院医疗队到村里义诊,告诉他们,可以通过大病救助和社会基金,为小谷申请免费手术。
得知消息后,一家人兴奋不已。几个月后,小谷在湘雅二医院成功手术,快乐和幸福,重新回到这个家庭。
在湘雅二医院,像小谷这样的故事还有很多。
“孩子是一个家庭的希望,救一个孩子,就等于救一个家庭,也是拯救社会的一个细胞。”小儿心血管外科杨一峰教授介绍,那些错过手术时机的孩子们,让人看了十分心痛。这其中有很多就是因为费用,所以,医院和科室一直在想方设法给孩子们解决钱的问题。
借鉴国外经验,他们首先想到的便是社会力量。那时,包括医院领导、科室领导,都到处去联系爱心企业、慈善组织,一开始收效甚微。记得2005年,想以儿童节礼物的方式,给孩子们筹点钱,杨一峰和吴忠仕教授顶着烈日,好几天才筹到5万元。
这种局面一直持续到2007年。当年,医院与香港嘉里集团郭氏基金会签订协议,开展“郭氏基金”先心病免费手术;随后又联合长沙市慈善会与湖南鑫远投资集团有限公司,开展“鑫远心灯”先心病免费手术……
一个个项目落地,一个个孩子得到救助,团队没有停下来,他们积极向政府建言,将先心病纳入大病医保,大幅度提高报销比例。
2009年底,杨一峰收到原湖南省卫生厅的邀请,担任“首席专家”,参与湖南省“新农合”儿童先心病免费救治政策的制定。
2010年6月,湖南省在全国率先启动了“新农合”儿童先心病免费救治项目,首批纳入3个病种,湘雅二医院成为首批定点医院。
如今,在湖南省委省政府、省卫生计生委的领导下,几乎所有类型的医保都把先心病纳入了大病医保,覆盖的病种也越来越多,保障水平居全国前列。最新的单病种,报销都达到了80%。
“医保报大头,慈善出一点,医院免一点。”杨一峰教授介绍,经过这些年的努力,湖南儿童先天性心脏病救助机制居全国前列,湘雅二医院已经有8个与先心病相关的慈善项目。
国庆前几天,又有中华慈善总会红星关爱先心病患儿基金、如新中华儿童心脏病基金慈善救助项目在湖南省启动,将给更多孩子送去福音,有效地防止了先天性心脏病患儿因病致贫因病返贫的发生。
变化二:
年龄由大到小 防治阵地前“移”
最近,湖南省第七批医疗援藏项目的先心病患儿来到湘雅二医院。与以往不同的是,这批孩子平均年龄比以往更小了。
“不止是西藏来的孩子年龄小了,我们日常治疗的孩子也越来越小了。”张伟志是2005年成为一名小儿心脏外科大夫的,他认为这归功于技术的进步和防治体系的建设。
国内心脏外科学界曾面临一个技术难关:“3周岁10公斤”,即年龄小于3周岁、体重低于10公斤的先天性心脏病患儿,死亡风险极高,基本不能做手术。在这方面,湘雅二医院是较早实现突破的医院之一。
2000年的时候,湘雅二医院曾给一位出生只有3天的孩子做心脏手术,当时颇为轰动。
孩子的心脏畸形是心上型完全性肺静脉异位引流,如果不及时手术,随时会有生命危险。但孩子的心脏畸形病变复杂,且伴有严重血流动力学紊乱,加上新生儿体型小造成的外科技术困难、容易出现体温过低等一系列问题,给手术本身带来极大的挑战,也对麻醉、体外循环和术后监护提出很高的要求。
当时,湖南省内还没有这种新生儿复杂心脏手术的成功先例,国内也鲜有经验可以借鉴。为此,杨一峰带领团队查阅国内外相关文献,对手术方案和术后监护策略,进行精心设计和反复修订……
手术当天,经过4个小时的共同努力,手术获得成功。术后3天,患儿脱离了呼吸机,之后平稳恢复,顺利出院。这是医院儿童先心病手术的里程碑事件之一,也引发了各方的广泛关注。
从上世纪80年代开展儿童先心病手术,到90年代可以做比较复杂的儿童先心病手术,再到2000年以后,新生儿、婴幼儿先心病手术技术全面成熟。如今,很多不足月,甚至出生当天便能进行心脏手术。“3周岁10公斤”渐渐成为过去的符号。
而在防治网络的建设方面,医院提出的是“产前产后一体化”:从胎儿阶段便开始“介入”,今年9月,医院开设了湖南省首个胎儿先天性心脏病专病门诊,很受欢迎,将先天性心脏病的防治阵地再向前“移”。
与此同时,团队也着手从基因、遗传的角度,试图破解先天性心脏病的“密码”,目前已发现了多个先心病致病基因突变位点,并初步筛查出1-2个可能的致病基因。
从患儿手术年龄由大到小,观及医疗技术的不断进步及成效,当然,也能看到民众健康素养的提高。
变化三:
创伤由大到小 “美”成为新的追求
健康中国新时代,人们有了新期待。
房间隔缺损,在先天性心脏病中很常见,每一千名活产儿中,就有一个患病者。
在过去,最常见的手术方法,是通过胸部前正中切口,进行“房间隔缺损修补术”。虽然这个方法可以有效“补心”,可是却需要锯开胸骨,也要体外循环,创伤大,风险高,患儿恢复也比较慢。
术后,孩子胸前会留下一条长长的、歪歪扭扭如蜈蚣般的疤痕,往往会给孩子们留下了一个终身的“遗憾”。
面对患者“美”的追求,临床医生们也在不断对自身技术提出更高标准。2010年以来,在杨一峰教授带领下,赵天力教授等相继建立和完善了超声引导下经胸小切口、经股静脉穿刺、经胸壁穿刺等多种微创介入治疗技术,成为“最早吃螃蟹”的医院之一。而对复杂先心病,吴忠仕、杨进福、尹倪等专家也积极攻克难关,使手术时间、术中创伤不断缩小。
技术的进步,使得很多原来要留下“蜈蚣”的手术,甚至难度更大的手术,都可以实现小切口,甚至超小切口了。就在今年上半年,团队在微创方面又取得了新进展:通过右侧腋下超小切口,进行体外循环下心脏直视手术。日前,来院的西藏宝宝拉姆,便是这一新技术受益者之一。
1岁2个月的小拉姆,由于疾病缠身,体重不过8公斤。让人眼前一亮的是,她那双明亮而灵动的大眼睛,看着别人时,好像会说话似的。
这一眼,让医生们记忆尤深。“这是一朵盛开在西藏的‘格桑花’,要保证她完美地绽放。”
经过综合考虑,手术团队决定采用右侧腋下超小切口手术。
人的心脏都是在胸部偏左的位置,从右侧腋下开口,手术中的视野暴露当然不如正中缺口那么“一目了然”,可以想象手术难度之大和对手术技艺要求之高。
那天的手术十分成功,一个指甲盖大小的切口,乖巧地藏匿于小拉姆的腋下。在这个一岁孩子欢快的笑声中,似乎什么也没有发生过。
“能用无创的治疗方式,就不用有创的医疗手段;能在隐秘的部位开刀,就不在显眼的地方开刀……”据不完全统计,医院近年完成先心病微创手术4000多例,覆盖了超过80%的病种,成功率高达99.7%,是目前国际上完成此类手术病例最多的团队,并取得了多项创新性成果。
“改革开放这40年,是湖南省医学事业、尤其是心血管外科事业飞速发展的40年,它带给我们的不仅是技术的进步,更为重要的是观念的变化,而受益的是千千万万的孩子们。”1979年考入湘雅,从医近40年的杨一峰深有感触地说。